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(本文较长,故分两次发布,下段故事将于明天<10月18日>发布。)
年母亲在旅行途中突犯腹痛,医院检查后说是慢性阑尾炎。因患有阑尾炎病史,正值退休的她希望好好享受休闲时光,不被疾患所困,旅行结束后决定立即回老家青岛切除阑尾,谁知波涛汹涌的日子从那开始…
小小的阑尾手术硬是做了6个多小时,接到病理时全家晴天霹雳:阑尾粘液腺癌。
母亲年轻时身体很好,天天运动,肠胃消化极好,每年体检指标均正常,医院都很少去,怎么会有这种情况?
手术麻药醒来后的母亲看到自己身上的管子,立马明白了这不是简单的一个小手术,她镇定坚强的询问医生真实情况,医生也如实沟通,当时的情况是三期C,虽然是中晚期,但是手术切除相对干净,且没有转移,若积极配合治疗,后续及时复查,还是有很大治愈希望的。但是医生没有告诉我们的是,这个病少见,算是小癌肿,且极易复发。因本身有粘液包裹,对放化疗敏感度极差,除手术外几乎没有更好的办法。
忍过6次副反应极大的化疗,CEA却渐次生高,医院,仍无法解决
6个周期的化疗让母亲难忍至极,母亲对化疗的反应非常大,呕吐,无力,但是她还是坚强的挺过去了。但奇怪的是接下来的2年,每次CEA总是渐进式升高,但因影像无异常医生也只能说继续观察。
年6月的一次复查,CT发现异常,立即从青岛来北京就诊,该病是小癌种,没有治疗指南,最医院、医院、医院后,有两位专家都给出放疗的方案,因此母亲最后在又在京放疗25次配合口服化疗药。治疗后CEA大幅下降,影像也基本正常。
又过了几个月,CEA指标又开始回升,我医院的大夫,但是大夫也没有给出具体的诊疗意见,要不让我们继续口服化疗药。但还是偏向继续观察。
过完年后复查,母亲病情变重:卵巢、肝、肺、脾、骨等全身多处转移
由于母亲对化疗的恐惧,回老家后也想着吃点中药调理,但是吃完药后总感觉不是很舒服,最后也没坚持。年9月份,CEA已经升至90多,但是CT影像复查还是看不到问题,西医大夫仍旧无招,照旧观察。
年跨年我们在海南度过的,母亲当时就表现出来极度难受,脸色苍白难看,恶心,也不爱吃饭。回老家后有个中医大夫下针,说肾不好,扎了几个疗程,她感觉舒服了很多。就在年刚过完农历年的3月份,母亲再次复查,这次一发不可收拾,卵巢、肝、肺、脾、骨等全身多处转移,肾由于卵巢肿块压迫导致肾积水。事态突然变得紧急,我当时也独自在帮忙在北京寻医问诊,父亲在老家帮忙联系会诊,处理各种紧急情况,北京当时又疫情管控,所有的事情都赶在了一起,每天都处在绝望之中,眼泪自从那天起就再也没断过。
母亲首先接受了一个输尿管支架的微创,然后又开始了难以忍受的化疗,头发掉光了,呕吐无法进食,严重的睡眠障碍,四肢无力,不排气,腹胀。每次通过视频看到她都强忍着泪水,母亲还给我打气,母女连心,我知道镜头那边的她是在强忍着多么大的痛楚。
吃了几副中药,病情好转:开始不依赖安眠药睡觉,觉得自己“感受不到肿瘤”
通过各种查阅、熟人和病友推荐,我们得知李忠老师在中医抗癌方面非常专业,于是在万般无望的情况下,于年7月顶着北京疫情管控的艰难,母亲和父亲来京寻找新的希望。
初见李老师,他很认真的看了我们所有资料,询问了各种情况,也和我们交流了关于化疗的看法,微笑着给我们开方说:“我给你先调理调理,咱先吃药看看。”从那时起,就有一种说不出来的温暖。就好像我们在狂风暴雨中终于看到一点微微的阳光。
就吃了几副药的时间,母亲开始不依赖安眠药睡觉了!这立竿见影的改变让我惊奇。慢慢的母亲也开始有食欲吃饭了,白天还出去晒晒太阳,有一天她还开心的对我说,我身体舒服了,我感受不到肿瘤!我有时看着那几个小药袋,心里想,这东西真有那么神奇么?
西医大夫在等待了几个月之后给安排了局部的手术,但此次手术并没有切除干净,只是象征性的切除了一个最大的病灶,而且由于手术缝合不当母亲竟然有了疝气,这直接导致了母亲日后的一次肠梗阻。只能靠点滴来治疗,不能吃饭,不能喝水喝药,那几日母亲就开始消瘦。
图片非患者本人,仅做效果展示
化疗已无效,无奈入组临床试验试药,不可进行其它任何治疗,选择是对是错…
前期化疗让母亲的体质损伤严重,手术恢复明显比之前慢很多,术后又打了一个化疗,但医生遗憾的说,从指标来看化疗已无效。通过各种病理测试,有一个临床试验可入组,但让我们必须停止任何其它治疗,包括中药。进组后,虽然副反应比化疗轻一点,但返酸,乏力,呕吐接踵而至,安眠药又成了入睡的必备。我看着母亲心里也不是滋味,也在怀疑我们是否做对了选择…
药效评估的时刻到来了,“病情进展”这几个字犹如晴天霹雳!更加雪上加霜的是由于第一次手术有部分病灶没切,肿块增大,肾积水加重,原本可以接受最新细胞免疫(CART)治疗的临床试验,但因肾积水问题无法入组。
几周后,医院有了床位,重新置换之前的输尿管支架,但遗憾的是肾积水并没减轻反而加重。这让我们全家再一次陷入了绝望。于是我们听从其它医生的建议,医院的泌尿外科寻求帮助。医院,医院,医院医院后,医院更换输尿管支架,肾积水得到缓解,出院的那天是大年29。
一直都在和时间赛跑,但感觉我们一直都在落后。
病情再次进展,无法行走,且不能再进行临床试验,只有3-6个月生存期
新年过后,母亲固有的阴道出血开始加重,血常规先是开始中度贫血,医生评估后说得先进行再一次的肿块切除才能进行最新细胞免疫(CART)治疗的临床试验。医院,收入母亲后,住院后竟说已无做手术的必要。
我们心如刀割,又回到医院,与内科主治医师的沟通下,找到外科协商手术,但所有的大夫都非常不解的问为什么第一次手术没有切除,让病人遭受二次手术。就这样又耽误了快2个月,进行局部的病灶手术,母亲带着导流管又卧床一个月。可以病情进展及其凶猛,当母亲刀口愈合后,突然腿部无力,无法行走,只能坐轮椅。CT显示原先的肿块增大增多,骨转移也开始作祟。内科大夫看到CT后,很遗憾的说CART的临床试验不能参与了,超出了入组标准。同时也让我们做好准备,告知了3-6个月的生存期。
全家无望,我看见一向坚强的母亲第一次在我面前落泪。而我和父亲早已泣不成声。接连不断的4次手术,完全没给我们喘息的机会,中药也断断续续的没机会喝。
希望来了:可以参加另一个临床试验!但评估结果却是:病情进展
临床试验的招募公司向我发来一个消息,医院临床试验的免疫治疗双抗有可能合适,可以过去看看。于是我立即订票带着全家去上海,医院接到我2周后安排了用药。
用药期间母亲的腿疼、腰疼等症状也有所缓解,但是更多莫名其妙的症状也接踵而来,血尿,腹胀,呕吐,皮疹,胃说不出来的搅拌,发热,睡不着觉,我们在一个人生地不熟的地方,医院看,但是医生都说不出一二三,只是让我们再观察。
母亲呕吐继续加重,已经到了吃一顿吐一顿的地步,体重持续下降。终于熬到评估的时日,等来的确是噩耗,影像显示肿块全线增大,还有一个急诊科大夫说情况不太好,别继续待在这里,赶紧回老家吧……
接下来患者以及家属要如何选择?病情是否有好转?
后半段患者抗癌故事将于明天(10月18日发布),敬请期待!
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