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阳阳（化名）是个一眼就能看出有点“特别”的一个男孩，在他7个月的时候妈妈就发现他的头很大、肚子很鼓，15个月时还出现手指弯曲的症状，当时很多老人安慰说小孩胖的原因。但妈妈总是放心不下，最终医院看看。这一看，就看到了现在……
阳阳妈妈说：“我每天都觉得在和时间赛跑。有时候，我觉得时间是我的朋友，但更多的时候，我觉得时间是我的敌人。”
4年里走遍全国20医院得到的答案却是“无药可治”
年开始，2岁的阳阳就开始到处看病，医院医院，4年里走遍全国20医院、40多个科室，有时在省城一呆就是十多天。即使时间、精力、费用都花了很多，可依然没有结果。
医生当时的判断，最多就是发育迟缓、再观察观察，他们也只能带阳阳回家继续观察。
但随着阳阳慢慢长大，很多病情特点都显露了出来：大肚子，大大肚脐眼，手指弯曲，运动不协调。
妈妈心里越来越不踏实，整夜整夜地睡不着觉，在网上查找各种资料，在网络问诊中不厌其烦地一次次把孩子的症状告诉各个专家名医。
年，终于功夫不负有心人，其中一个名医推荐阳阳妈妈找“小儿內分泌科”去问问情况。好像忽然有了希望，她立刻决定带着阳阳去现场挂号，谁知却是掉到了另一个深渊。
小儿內分泌科的医生看到阳阳的相貌时，当即有了判断——黏多糖贮积症II型。
“这个病我在网上也看了，据说严重的孩子活不过10岁啊！当时就觉得天昏地暗，眼泪止不住地流……”阳阳妈妈回忆说。医生好像感受到了她的无助，说：“再验个血和尿来确诊吧，现在还不一定。”于是她就不停告诉自己，不会是真的。
20天后，医院，命运还是给了这沉重一击——黏多糖贮积症II型。
拿到报告后，医生表示，这种病是无药可医的，可以骨髓移植，有可能缓解，不能根治，建议她们去找相应的专家。
走出问诊房间的那一刻，她终于按捺不住心中的恐慌和悲伤，在医院二楼放声大哭。“我记得很清楚，有医生走过来问我怎么了？我告诉了她儿子的病情，她也表示没听过这种病。同一幢大楼，不同的科室都不知道这样的罕见病，更何况是医院呢？”
生活中的难千千万但没有一个是她放弃的理由
确诊后，阳阳也曾经尝试做骨髓移植。虽然配型成功，但最终还是因为一些原因没有移植成功。而且移植其实也只是缓解不能根治，风险更是相当高，基于一些专家的建议，阳阳一家就先办理出院回家了。
雪上加霜的是，这时阳阳爸爸又查出患有再生性障碍贫血，只能不停地住院看病吃药，生活的重担全落在了妈妈一个人身上。身体的劳累和精神的折磨压得她喘不过气来，却依旧不敢停下脚步休息一下。
好在年10月，事情出现了转机。北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发出了好消息：黏多糖贮积症II型的病友，可以申请免费去韩国用药。
经过身体评估，年8月，阳阳如愿以偿去了韩国，孩子由爸爸陪同，一周用药一次，妈妈则负责在家带女儿赚钱。
可喜的是用药以后，孩子的身体情况有所改善：肝脾肿大变小了，脸容也端正了，呼噜也没有了，毛发也软了，骨骼没有那么僵硬了！
一晃就是两年，年8月，项目告一段落，父子俩要回国了，可是妈妈却开心不起来。因为回来了，药也只能停下了。
光阴流逝，停药的日子时间好像又按回了加速键。
果然，阳阳停药三年后，病情又开始加重。就在今年5月，阳阳突发疝气，这是黏多糖贮积症的典型并发症，医院的教授及时给他做了疝气手术。
“我们真的很害怕其他症状再次发生。”说到这里时，阳阳妈妈几度哽咽。
好在欣慰的是，现在国内有药了，阳阳不必再渴求去海外用药。但药费高昂，一年就要耗费百万，阳阳的家庭根本承担不起。
“我现在最大的心愿，就是希望国家早日把黏多糖贮积症II型药物纳入医保，让孩子早日用上药，拥有美好的人生！”可以看到，阳阳妈妈眼里依然有光，她还在和命运抗争，还在和时间赛跑，还在努力地守护着自己的孩子。
各方专家共同呼吁公众
黏多糖贮积症患者又被称为黏宝宝，社会上，像阳阳一样的黏宝宝还有许多。
为了凝聚力量，共同帮助黏宝宝们，年10月15-17日，由北京正宇黏多糖罕见病关爱中心主办，北海康成制药有限公司支持举办的“第七届黏宝宝秋令营”活动在浙江省杭州市第一世界大酒店顺利召开。
在秋令营大会上，中国罕见病联盟执行理事长李林康表示：“这几年党和国家逐渐加大对罕见病的诊疗、保障。无论医疗、医保、医药方面都采取了一系列的措施，让患者和家庭看到了很大的希望。医保的多方支付也在推进，国家医保局的领导也在千方百计地想办法，帮助一些超级罕见病患者能够用得起这些高价值罕见病药物。尽管当下这类药物在医保方面还没完全被覆盖，但是未来我们会持续努力，希望让更多的患者实现早诊早治，用得上药、用得好药！”
北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅坦言说：“我有一个梦想，那就是所有的罕见病患儿将来都能免费用药。只要大家有爱、有一颗公平的心，未来一定会更美好。”
浙江大医院党委副书记、内分泌科教授邹朝春分享：“目前，浙江省已从无到有建立黏多糖贮积症专科门诊，在全省范围内牵头建立黏多糖诊疗协作组。我们呼吁如果广大社会群体
此次秋令营也为广大公众提供了一个了解黏宝生活的窗口。在秋令营的集体晚会上，黏宝宝们和他们的家庭共同展示了各种才艺表演，向公众传递对于未来健康和美好生活的向往。
阳阳也是其中一员，穿着一身红色汉服为大家朗诵诗歌，妈妈自豪地在底下评论：“儿子很棒！在台上冷静、大方、稳如泰山！”这正如北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋期待的那样：“每个黏宝宝都应该找到自己身上的闪光处，每个黏宝宝都值得被世界更温柔对待。”
最后，所有人一起歌唱：“愿世界没有病痛和忧伤，只有明媚的阳光，爱让我们黏在一起，我们不离不弃……”
黏宝宝，加油！
（杭州网记者许佳炜）
